Cuando su hija recién nacida fue diagnosticada con una
rara enfermedad genética, la consultora Karen Aiach abandonó todo para abrir
una empresa de biotecnología
Karen Aiach de 43 años es fundadora y CEO de
Lysogène, una empresa de biotecnología que desarrolla tratamientos de terapia
génica para enfermedades raras del sistema nervioso central.
Eso llevó a Aiach a dejar su carrera y
sumergirse en el mundo de la biotecnología, conectando con científicos,
financiando la investigación y, finalmente, fundando su propia compañía en
2009.
El pasado mayo, Lysogène levantó 16.5
millones de dólares (mdd) en su Serie A, y actualmente se está levantando otra
ronda más grande entre inversionistas de Norteamérica (la compañía tiene su
sede en los suburbios parisienses). Aiach habló recientemente sobre su
experiencia como empresaria y madre en una conversación que ha sido condensada
y editada.
Brian Solomon (BS): Llévame de vuelta 10
años atrás, cuando tu hija fue diagnosticada.
Karen Aiach (KA): Mi esposo y yo
recibimos una llamada de un hospital en París después de unos meses de
ansiedad. Nuestro pediatra había notado que nuestra hija, Ornella, tenía
algunas características especiales, incluyendo cejas anchas y agrandamiento del
hígado.
Estos eran signos muy específicos de alerta
de este tipo de enfermedad, así que le hicieron exámenes clínicos, pruebas de
sangre y analizaron su ADN. Después de cinco, seis semanas de esto, nos dijeron
que ella presentaba una rara enfermedad llamada síndrome de Sanfilippo A.
BS: ¿Cuál fue el
pronóstico?
KA: Nos dijeron que
nuestra hija de seis meses tendría una discapacidad mental, y que eso le
provocaría la muerte en su segunda década. Fuimos rápidamente a internet y
buscamos información. Descargamos artículos científicos relacionados con la
enfermedad.
Nuestra primera sorpresa fue darnos cuenta de
que fuimos capaces de comprender el contenido de las publicaciones científicas
y navegar por esos trabajos y encontrar a los autores. Entramos en contacto con
ellos y comenzamos a educarnos sobre la ciencia detrás de este síndrome y los
síntomas.
BS: ¿Eventualmente
necesitaron ayuda?
KA: Contraté a una
neurobióloga que había participado durante varios años en terapia genómica para
enfermedades neurodegenerativas. Ella estaba bien informada sobre cómo
funcionaba la ciencia y los laboratorios, tenía contacto con empresas de
biotecnología. Luego, en febrero de 2006, visitamos empresas de biotecnología
como Shire, para aprender más.
La mayoría de las empresas estaba
desarrollando terapias de reemplazo de la enzima o pequeños enfoques
moleculares. Ninguno de ellos es aplicable al síndrome de Sanfilippo A, que es
uno de los trastornos lisosomáticos más olvidados. Llegamos a la conclusión de
que la mejor vía sería explorar la terapia génica.
BS: ¿Por dónde empezaron?
KA: Comenzamos el
financiamiento de un programa de investigación de una organización no lucrativa
que fundé, levantando capital de grupos de pacientes y poniendo nuestros
propios ahorros en el programa. Tuvimos que pensar en la construcción de
vectores, la tecnología que transporta el gen.
BS: ¿Cuándo se convirtió
en una empresa con fines de lucro?
KA: Estábamos realizando
estudios de eficacia en ratones y un equipo había publicado datos preliminares
en Italia al mismo tiempo con datos muy convincentes que usaban los mismos
vectores. Lucía más que como un programa de filantropía, como un programa de desarrollo
de fármacos. Así que fundé Lysogène en 2009.
BS: ¿Fue más difícil de
ejecutar una compañía que una ONG?
KA: No, fue todo lo
contrario. Soy una persona corporativa, y a pesar de que la empresa era
pequeña, era más fácil. Estoy más a gusto en ese tipo de ambiente que en el
mundo sin fines de lucro en el que el gobierno y las reglas son diferentes.
BS: No tenías la
formación científica suficiente. ¿La gente en la industria te tomaba en serio?
KA: El desafío más grande
para mí al principio era que mi perfil no era científico ni médico ni terapeuta
génico. Yo era una madre con la responsabilidad de construir un programa y
administrarlo. Nadie más lo habría hecho, así que no estaba invadiendo el
territorio de nadie más, pero aun así el que fuera madre de un paciente
resultaba extraño para algunas personas.
BS: ¿Cómo responde usted?
KA: Sólo porque algo no
se ha hecho no quiere decir que sea una mala idea. Pero también tenía miedo. Al
no ser originaria del campo de la biotecnología, había reglas y prácticas que
desconocía. Yo podría no haber estado lo suficientemente armada para enfrentar
retos que aún desconocía.
BS: ¿Hubo momentos en los
que dudaste de poder lograrlo?
KA: En 2013 estuvimos
cerca de quedarnos sin dinero. Tratamos a nuestros primeros pacientes
(incluyendo a mi hija) pero no podíamos dejarlos así. Necesitábamos dinero para
el seguimiento. Era una situación de emergencia. Así que recurrimos a amigos y
familiares, demostramos que ya habíamos hecho un gran avance con los datos
clínicos y la retroalimentación de la reguladora. En un periodo de tres semanas
hemos levantado 400,000 euros.
BS: Tu hija tiene ahora
10 años. ¿Cómo está?
KA: Está mejor. Sigue
siendo una niña con síndrome de Sanfilippo A, y comenzó a tratarse apenas a los
6 años, que es una edad bastante avanzada para la enfermedad. Desde entonces ha
mejorado mucho desde el punto de vista del comportamiento: ya no es hiperactiva
y duerme bien. Eso ha cambiado su vida, y la vida de la familia a su alrededor.
Ahora tengo a una niña sonriente en casa, que es el mejor resultado que podría
haber soñado jamás.
